Con lo slogan “Rari ma uguali” oggi, lunedì 28 febbraio, si celebra la Giornata delle Malattie rare con l’obiettivo di diffondere la conoscenza sulle malattie rare (colpiscono 5 persone ogni 10.000), combattere le diseguaglianze che portano all’isolamento dei malati in campo medico e sociale.

Le malattie rare (oggi se ne conoscono circa ottomila) sono difficili da diagnosticare, moltissime sono croniche, di natura degenerativa e piuttosto dolorose; la maggior parte non può essere curata. L'80 percento di queste ha origini genetiche, il 20 percento è invece attribuibile ad infezioni, allergie o cause ambientali.
Secondo gli ultimi dati diffusi da Orphanet, solo in Europa sono colpiti da una di queste malattie un numero di persone che si stima essere tra i 24 e i 36 milioni; in Italia sono due milioni, di queste il 70 percento bambini.

Il tema centrale di quest’anno sarà l’accesso ai servizi socio-sanitari per quanti sono colpite dalle malattie rare. Istituzionalmente la celebrazione cade il 29 febbraio, giorno raro come rare sono le malattie.

In Italia sarà la Federazione Italiana Malattie Rare, Uniamo Fimr a coordinare gli eventi sparsi su tutto il territorio nazionale.
Per consultare l’elenco delle iniziative basta collegarsi al sito dell’associazione: www.uniamo.org