Milano, 11 aprile 2011 - L’artropatia emofilica è la più comune manifestazione infiammatoria dell’emofilia. È causata da sanguinamenti ricorrenti a livello dell’articolazione, che provocano rapidamente ed inevitabilmente danni irreversibili. Nell’80% dei pazienti colpisce il sistema muscolo-scheletrico ed è in grado di compromettere gravemente la capacità di movimento e la possibilità di svolgere una vita attiva.
Per favorire la diagnosi precoce e la prevenzione dell’artropatia emofilica, parte il progetto HEAD US, Haemophilia Early Arthropathy Detection with Ultrasound, promosso da Pfizer, e patrocinato dall’Associazione Italiana Centri Emofilia - AICE, e dalla Federazione delle Associazioni Emofilici - FEDEMO, volto a promuovere l’uso dell’ecografia come il necessario complemento della visita di check-up effettuata dallo specialista.

“In termini di diagnosi, personalizzazione delle cure e successivo follow up, l’ecografia si è rivelata una tecnica estremamente precisa che consente di evidenziare i primi segnali di alterazione della cartilagine articolare e della membrana sinoviale prima che le lesioni siano visibili con la radiografia tradizionale, e di quantificarne l’importanza - afferma Massimo Morfini, Vice Presidente AICE e Direttore del Centro Emofilici, Azienda Ospedaliera Careggi di Firenze.
“L’ecografia permette di valutare i tessuti molli, la presenza di sinovite, la distensione dei recessi articolari da parte di versamento e lo stato delle superfici ossee e cartilaginee delle articolazioni. - continua Carlo Martinoli, Professore Associato di Radiologia, Università degli Studi di Genova - Grazie ad apparecchiature ecografiche sempre più sofisticate, oggi siamo in grado di identificare lesioni di dimensioni inferiori al millimetro, porre quindi una diagnosi precoce di danno articolare e ottimizzare la terapia conseguentemente allo scopo di evitare una progressiva compromissione della funzione articolare che può portare, negli stadi avanzati, alla necessità di ricorrere ad impianti protesici. Il progetto HEAD US consentirà ai pazienti di accedere gratuitamente al servizio ecografico durante la normale visita programmata periodicamente presso il proprio Centro di riferimento”.

La precocità delle manifestazioni dell’artropatia dipende dalla gravità della patologia: negli emofilici gravi i livelli dei fattori di coagulazione sono inferiori all’1%, laddove i valori normali vanno dal 50 al 150%. Questo grave deficit espone il paziente al rischio di emartri non appena inizia a muovere i primi passi, verso i 15-18 mesi. Alla base della prima manifestazione sembra vi sia proprio il trauma della deambulazione. Le articolazioni più colpite sono, infatti, le caviglie e le ginocchia, che sopportano il peso del corpo, oltre al gomito, che è un’articolazione molto mobile.
“Gli emofilici godono oggi di trattamenti molto efficaci che permettono a queste persone di condurre una vita normale e di essere membri attivi e produttivi della società. - precisa Pier Mannuccio Mannucci, Presidente AICE - La profilassi con il fattore di coagulazione mancante, che è attualmente raccomandata a tutti, bambini e adulti, è in effetti la chiave di volta che consente a questi pazienti di fare anche attività impensabili fino a 30-40 anni fa, come ad esempio le attività sportive che tra l’altro costituiscono una difesa contro la complicanza più frequente della malattia, l’artropatia, per prevenire danni muscolari e articolari”.
“L’attività fisica gioca un ruolo fondamentale per gli emofilici, specialmente per i più giovani. - afferma il campione di volley Luigi Mastrangelo, testimonial d’eccezione della Campagna - Grazie allo sport gli emofilici possono rendere il proprio corpo più forte, flessibile, agile, esponendosi meno a rischi di danni articolari e muscolari e possono anche imparare a lavorare in gruppo, sviluppare il senso di appartenenza a una squadra, un sano spirito di competizione e una maggiore fiducia in se stessi.”

In Italia si stimano circa 8.000 persone affette da patologie della coagulazione, di queste, 4.000 sono affette da emofilia, quasi esclusivamente maschi. Le emorragie a carico del sistema muscolo-scheletrico rappresentano la grande maggioranza delle manifestazioni emorragiche che possono verificarsi nei pazienti con emofilia. Gli emartri rappresentano circa l’80% degli episodi emorragici, mentre gli ematomi a carico dei muscoli scheletrici rappresentano circa il 20%. L’incidenza fra i pazienti emofilici è di 12,3 emartri l’anno nella fascia di età 6-34 anni e di 6,2 emartri l’anno nella fascia di età 35-65 anni.
“L'integrazione dei pazienti emofilici è oggi più facile - afferma Gabriele Calizzani, Presidente FEDEMO - ma restano comunque retaggi del passato da cancellare: come ad esempio l’apparente non idoneità dell’emofilico alle attività sportive agonistiche. Ecco perché la nostra associazione si batte da anni per il riconoscimento di questa opportunità nella consapevolezza che, comunque, lo sport, con le dovute cautele, può portare dei vantaggi non solo dal punto di vista fisico ma anche psicosociale. Questi temi saranno oggetto anche del progetto HEAD US che prevede fra l’altro la distribuzione di materiali informativi e la creazione di spazi di dialogo e confronto sui social network.”
 
HEAD US
Il progetto HEAD US, che parte ufficialmente in occasione della Giornata Mondiale dell’Emofilia del prossimo 17 aprile, coinvolge 18 Centri Emofilia. Ad ogni centro è stato donato uno strumento ecografico di ultima generazione, se non già disponibile, e gli specialisti hanno partecipato a training specifici per eseguire correttamente l’ecografia. A supporto dell’ematologo, inoltre, anche un sito web dedicato, che contiene materiale educazionale, un database di immagini ecografiche e un counselling online. I dati raccolti costituiranno la base del primo studio multicentrico italiano sulla prevenzione dell’artropatia emofilica attraverso la diagnosi precoce con l’ecografia.


Comunicato stampa  noesis  S.r.l.
giovanna.vetere@noesis.net

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